Нужна помощь мальчику со СМА!

Подробности

Категория: Новости

Создано 19.07.2021 18:46

Июль 19, 2021

Автор: Инга

Просмотров: 4416

В аппарат омбудсмена обратился Уполномоченный по правам человека в Республике Марий Эл. Ему написала семья Алексеевых из Йошкар-Олы с просьбой оказать помощь по сбору средств на препарат для их сына Богдана, который имеет редкое смертельное генетическое заболевание - спинальную мышечную атрофию 2 типа.

Родители Богдана обратились за помощью к государственным и общественным организациям республики, к гражданам через средства массовой информации, социальные сети. В настоящее время (на 9 июля 2020 г.) неравнодушными гражданами при поддержке иных благотворительных организаций собрано 3 359 270 рублей из необходимых 2 274 031 $ (долларов США).

С 11 мая 2021 года БФ «Круг добра» предостаявляет мальчику патогенетическую поддерживающую терапию препаратом пожизненного применения - Рисдипламом.

Государственный благотворительный фонд «Круг добра» был создан в 2021 году в России, пополняется за счёт повышенного налога на доход граждан. В его функции входит обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими болезнями жизненноважными лекарственными препаратами. СМА входит в перечень орфанных жизнеугрожающих заболеваний. В список предоставляемых препаратов для лечения болезни входит три лекарства: Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма. 

Лекарственный препарат Золгенсма является геннозамещающим препаратом, способен заменить поломанный ген и вылечить заболевание СМА. Препарат ставится единожды. Но он пока не зарегистрирован для клинического применения в России, его ввоз на территорию страны может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом № 61-Ф3 "Об обращении лекарственных средств".

Получение препарата через БФ «Круг добра» становится невозможным для семьи Алексеевых на данном этапе времени. А у его применения есть временное и весовое ограничение: его могут ввести лишь детям до 2 лет или до 13,5 кг. Богдану сейчас 1 год и 3 месяца, а вес составляет 8 кг.

Необходимой суммы у семьи нет, и собрать самостоятельно, даже при поддержке родных и близких, они не смогут.

Поэтому просим всех неравнодушных оказать по-возможности материальную помощь или содействовать в распространении информации. 

Способы помочь:

Сайт БФ "Вера в жизнь" http://fond-vera.com/children/%D0%B1%D0%BE%D0%B3%D0%B4%D0%B0%D0%BD-%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B5%D0%B5%D0%B2/

СМС со словом БОГДАША пробел сумма пожертвования на номер 3443

Сбербанк

40817810537005020792

2202200770952859

привязан к тел мамы

+79063366221 ( Елена Андреевна А.)

ВТБ

40817810910094054738

5368290148444070

привязан к тел мамы +79063366221(Елена Андреевна А. )

Альфабанк

40817810110060035468

5559494171113854

привязан к тел мамы +79063366221(Елена Андреевна А. )

БФ «Сбереги жизнь»

(с пометкой для Богдана)

Мастер кард 5140 1702 8653 6280

подробнее https://gg12.ru/krohe-nuzhna-pomoshh-semya-iz-joshkar-oly-sobiraet-dengi-na-lechenie-svoego-syna/

photo created by jcomp - www.freepik.com

• < Назад
• Вперёд >